Buscan celebrar el día de las Enfermedades Raras y crear un registro en Río Grande

El concejal Raúl von der Thusen presento un proyecto para declarar el día 28 de febrero como Día Municipal de las Enfermedades Raras, como así también trabaja en la creación de un registro para la ciudad, teniendo en cuenta que en Río Grande hay varios casos. Cabe remarcar que el 28 de febrero de cada año se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el fin de llamar la atención de las mismas para comprenderlas y detectarlas a tiempo, factor vital a fin de recibir un tratamiento eficaz y duradero.

En tal sentido el edil señaló que “en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad, pero lo más peligroso que ocurre si no se las diagnostica a tiempo y no se las trata en forma adecuada, es que suelen ser graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes”.

Por tal motivo el edil sostuvo que “si bien hay muchas otras enfermedades que son muy difíciles de identificar patologías y que no son enfermedades raras, éstas tienen cierta dificultad, debido a la inespecificidad de los síntomas, de hecho, de media se tarda unos cinco años en diagnosticar una enfermedad rara desde que se detectan los primeros síntomas, y en algunos casos, concretamente en uno de cada cinco casos, transcurren hasta diez años o más, pero este retraso en el diagnóstico tiene otras consecuencias, como no recibir tratamiento, recibir uno inadecuado o que en el transcurso del tiempo la patología empeore”.

Al respecto resaltó que desde “la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades poco frecuentes son un grupo de una 8000 enfermedades, de las cuales el 90% son genéticamente determinadas y pueden afectar cualquier órgano del cuerpo humano, pero otro dato que asusta es que el 75% de las enfermedades de baja prevalencia comienzan en la niñez, etapa en la que el 30% de los pacientes fallece antes de cumplir los 5 años”.

Finalmente dijo que “cuando más temprano es detectada la enfermedad, mayores posibilidades de sobrellevar la situación tiene el paciente y además en muchos casos mejorar sustancialmente la calidad de vida del afectado y su grupo familiar”.