Padres de pacientes con fibrosis quística impulsan campaña de firmas para la sanción de una ley
Con acompañamiento del Municipio de Río Grande, la agrupación de padres de niños con fibrosis quística inició una campaña de recolección de firmas para ser presentadas ante el Congreso Nacional como respaldo al proyecto de Ley de Fibrosis Quística (FQ), próximo a ingresar a estado parlamentario.
La titular de la cartera sanitaria municipal, Judit Di Giglio, recibió este lunes a un grupo de padres y colaboradoras voluntarias para evaluar la marcha de la campaña que finalizará este viernes 16.
“Estamos cerca de llegar a las 5.000 firmas y por eso intentaremos reunir esa cantidad en estos últimos días”, informó Miriam Liliana Piñeyro, mamá de un paciente con FQ, para agregar que “esa ley es fundamental para nosotros porque, por ejemplo, el tratamiento de nuestros hijos tiene un costo que puede llegar hasta los 500 mil pesos mensuales y algunos de los elementos que ayudan a sobrellevar mejor esta patología tienen precios de hasta 30 mil dólares”.
Por su parte, Mónica Becerra, quien acompaña en Buenos Aires desde la Delegación Municipal a pacientes derivados y se sumó de lleno a la campaña desde junio pasado expresó: “Gracias a tantas personas que nos están ayudando incluyendo al Municipio. Hemos recolectado alrededor de 4.500 firmas que sumarán al millón de firmas que se proyectan juntar a nivel nacional. Estuvimos en dependencias municipales, en la calle, en lugares público de Río Grande y Tolhuin donde hemos tenido un gran apoyo de nuestros vecinos”.
A su turno, la Dra. Di Giglio explicó que “en la ciudad tenemos seis pacientes con fibrosis quística y hay unos 8.000 en todo el país” y recordó que “la estadística nacional es de un niño con esta patología por cada 25 mil nacidos vivos”. “En ese sentido -prosiguió – hemos acompañado esta iniciativa y seguiremos haciéndolo”, completó la funcionaria.
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo causando infección pulmonar crónica y déficit nutricional por insuficiencia pancreática. Si la ley se sanciona, estos pacientes podrán tener cobertura integral para tratamientos, medicamentos y profesionales.
Además de Di Giglio, Piñeyro y Becerra, participaron del encuentro la atleta Paola Agüero, Deisy y Emilce Alvarado.
